Libro: La Playa Del Caracol: Un Cuento Sobre La Enfermedad D

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Libro: LA PLAYA DEL CARACOL: Un cuento sobre la enfermedad de Von Hippel-Lindau (Spanish Edition)

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Si quisiéramos ver de colores hasta el panorama más gris, tendríamos que usar los ojos de un niño. Pero no se trata tanto de edad biológica sino de actitud ante la vida. En un cuento lleno de color también se puede narrar uno de los momentos más difíciles por los que llegas a cruzar. ¿Te has tocado estar en un consultorio médico, asustado, esperando recibir un diagnóstico? ¿Has experimentado la frustración de escuchar que la solución a tu padecimiento es una cirugía? Imagina tener que pasar por cirugías una y otra, y otra vez. Y además, después de muchos años e inexplicables y recurrentes visitas al quirófano, finalmente recibirá el diagnóstico genético que confirma una enfermedad que es rara, sin cura y con un 50% de posibilidades de heredarla a sus hijos. Esto es la Enfermedad de Von Hippel-Lindau. En medio del caos que implica recibir una noticia que cambia de golpe la vida, los planes, los sueños además el paciente se enfrenta a la necesidad de explicarlo a sus hijos. Yo, como muchos otros afectados por esta enfermedad (VHL) me enfrenté a ese momento. Es por eso que escribí y relato a manera de cuento, mi experiencia del día de mi diagnóstico. Mi Fe en Dios, y el inmenso amor a mi hijo, me hacen ver que la vida es bella con todo y sus noches oscuras. Los cuentos típicos comienzan con la frase y vivieron felices para siempre, pero si la EVHL fuera solo un cuento, quisiera que su final pudiera escribirse así: el tiempo que sufriera, lo sufriera feliz

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